ASOCIACION ASPERGA

Víctimas de la incomprensión por un síndrome invisible

Escrito por asperga 26-11-2010 en General. Comentarios (0)
Buenas tardes. Os colgamos un artículo de Iván Suárez publicado en www.canariasahora.com, junto con el enlace a la noticia original, por considerarlo de intereseante: Son los testimonios de unos padres, junto con las dificultades que presenta la etapa escolar.  También aprovechamos para deciros que este sábado 27 está prevista hacer una salida con los voluntarios, será en Pontevedra, se ha avisado ya a los socios por email, si alguien más estuviera interesado en acudir que se ponga en contacto con nosotros para facilitaros más datos.

EL ASPERGER AFECTA A SIETE DE CADA MIL NACIDOS
 
Víctimas de la incomprensión por un síndrome invisible
 
LAS PALMAS DE GRAN CANARIA. - IVÁN SUÁREZ

Los menores afectados por el trastorno de Asperger son “carne de cañón” del acoso escolar.

Paula lleva ocho de sus once años de vida asistiendo a terapia. Tiene fobia a los disfraces, a los ascensores, a las escaleras y a los médicos, grita cuando ve un termómetro y es reacia al contacto físico. Su memoria es prodigiosa y no para de hablar de música. Paula padece el síndrome de Asperger, un trastorno del desarrollo que, en su caso, aparece asociado al déficit de atención y a la hiperactividad.

La patología, que en España afecta a siete de cada mil nacidos, también recibe el nombre de síndrome invisible, debido a que no existe un marcador biológico que facilite su diagnóstico y a la apariencia normal de las personas que lo padecen.

El trastorno, que pertenece al espectro autista, se manifiesta en las dificultades para las relaciones sociales y para comprender las emociones de otros, aunque es de complicada detección.

‘’Con casi 3 años, la profesora me dijo que le notaba algo raro, que la encontraba ausente, en su esquina, que no escuchaba”. La madre de Paula, Ana María Conde, es presidenta de la Asociación Síndrome de Asperger en Canarias. A lo largo de estos años ha tenido que soportar los comentarios hirientes y la incomprensión de personas que desconocen la existencia de este síndrome. “Piensan que la niña es una malcriada, que es rara o que nosotros, como padres, no hemos tenido mano dura”, relata.

El último episodio de este tipo lo vivió en el servicio de Urgencias de un centro de salud de la capital grancanaria, donde llevó a Paula, que presentaba un cuadro de vómitos. Según consta en la reclamación que presentó posteriormente al Servicio Canario de Salud, el doctor se negó a atender a la menor, que tiene “terror” a los médicos, por el estado de nerviosismo que presentaba, afirmando que la culpa de lo sucedido era de los padres, “por cómo la tratan, porque han hecho de ella una pequeña dictadora”. “De mayor va a hacer de ustedes lo que quiera”, añadió el galeno, según la versión de los padres.

La madre de Paula había conseguido que la niña se subiera a la camilla e, incluso, que se tumbara, algo que para ella “ya es un logro”, afirma. Al inicio de la consulta puso en conocimiento del médico que la menor sufría el síndrome de Asperger, que estaba diagnosticada por una psicóloga infantil, y que tomaba medicamentos. Fue en ese momento, asegura Ana María Conde, cuando el facultativo le espetó, en tono irónico, ¿Ahora lo llaman así? Es que la moda es ponerle nombre a todo.

La presidenta de la Asociación Síndrome de Asperger señala que a su hija tampoco la han podido atender en otras ocasiones, pero que el trato había sido correcto. “He ido dos veces al Materno Infantil a hacerle una radiografía y no han podido, no hay forma de que se esté quieta. Es imposible ir al oculista o al dentista”, indica.

La asociación que preside, junto a la de padres de niños autistas, está negociando con el Colegio de Médicos para que este organismo impulse la formación de un sector de odontólogos para la atención de menores con estas patologías. También pretenden que se incluya la sedación en el tratamiento.

‘’Carne de cañón” del acoso escolar

Los niños que padecen el Síndrome de Asperger son “carne de cañón” del acoso laboral. Así lo asegura Margarita de la Iglesia, psicóloga, logopeda y especialista en Trastornos del Espectro Autista (TEA). “No entienden las bromas, las burlas, interpretan de manera literal y eso les conduce a interpretaciones erróneas. Además sus comportamientos son peculiares y no comprenden algunas reacciones”, sentencia.

Ana María Conde define una dualidad en la relación de los compañeros de clase con su hija Paula. “Por un lado, ellos la protegen, pero, por otro, ella les molesta un poco, porque no les sigue las conversaciones, tiene temas repetitivos y termina aburriendo”.

Aunque existe una gran variedad de casos, los menores pueden tomar conciencia de su situación con 7 u 8 años. “Cuando se da cuenta de que es diferente, de que tiene intereses muy distintos, es el momento adecuado para contar lo que le pasa, a él y a toda su clase”, explica la psicóloga.

A pesar de ser un trastorno de detección y diagnóstico relativamente reciente, Margarita de la Iglesia asegura que se han realizado bastantes progresos en la materia. “Antes los pediatras y los profesores no conocían el síndrome de Asperger. Cada vez hay más trabajo conjunto y más camino”.

Para la especialista, la detección temprana es fundamental. Los adolescentes con Asperger son muy vulnerables a desarrollar trastornos de ansiedad y depresión y en los adultos sin diagnosticar, la complejidad se multiplica.

“Tienen que saber que son maravillosos, que aportan muchísimas cosas, que tienen habilidades muy importantes y deben sentirse comprendidos”, señala la psicóloga, que recuerda que Einstein o Newton, entre otros, padecieron Asperger.

http://www.canariasahora.com/noticia/158786/




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Jornadas para Voluntarios.

Escrito por asperga 08-11-2010 en General. Comentarios (1)
Buenas noches. A continuación vamos a informaros de las jornadas de formación de Voluntarios que vamos a celebrar en Pontevedra este fin de semana y el que viene. Si alguna persona estuviera interesada en participar o quisiera información, que se ponga en contacto con María llamando al teléfono 627625907, o enviando un correo a la dirección de la asociación, aasperga@gmail.com, donde os informarán del lugar donde se celebrarán, como llegar y el horario concreto.

 

JORNADAS DE FORMACIÓNDEL VOLUNTARIADO DE ASPERGA

1.Fechas y lugar decelebración:

  Debidoprecisamente  que se trata de voluntariosy voluntarias, los días para llevar a cabo esta formación serán los sábados, enconcreto dos sábados de noviembre( 13 y 27), con el siguiente horario:

Mañana de 10h. a 14h.

Tarde de 16h. a 20h.

El lugar de celebración de las jornadas de formación será enel Local Social De Cons, en la parroquia de Mourente, provincia de Pontevedra.

2.Formación delvoluntariado

  La formaciónconstará de tres apartados perfectamente diferenciados:

Voluntariado, Asperga y Síndrome de Asperger.

VOLUNTARIADO:

1-Formación básica inicial.

2-Fundamentos legales y legislación que regula elvoluntariado.

3-Organización del voluntariado en Asperga.

Este modulo  estaráimpartido  por Montserrat Agudo Morón,diplomada en Trabajo Social .

Tendrá una duración de 4 horas.

ASPERGA

1-ASPERGA:quiénes somos,qué hacemos,cómo y por qué.

2-Conceptos básicos sobre el síndrome de Asperger.

3-Estructura organizativa:federación,páginaweb,recursos,etc…

4-Ámbito de actuación.

5-Funcionamiento interno.

Impartido por Mª del Carmen López-Mosteiro García,licenciada en psicología .Tendrá una duración de 4 horas.

 

 

SÍNDROME DE ASPERGER

¿Qué es el  SA?

Apoyo escolar a las personas con SA

La comprensión y expresión de emociones en las personas conSA

La universidad y el mundo laboral.

Impartido por Marlene Horna Castiñeiras, licenciada enPsicología por la Universidad de Santiago de Compostela y con una amplísimatrayectoria profesional.


Entrevista en la Voz de Galicia

Escrito por asperga 10-10-2010 en General. Comentarios (2)
Buenas tardes. Vamos a transcribiros la entrevista que le realiza una redactora del periódico "La Voz de Galicia", en su edición local de A Coruña de hoy, al hijo de unos socios, contando su experiencia y su punto de vista. Un saludo.crónica «Algunos no entienden qué me pasa»

crónica «Algunos noentienden qué me pasa»

Pelea por una vida normal, pero Jorge Souto, de 12años, tiene Asperger, un síndrome que genera rechazo e incomprensión en chicosde su edad

Autor:
María Castrillo
Localidad:
a coruña/la voz.
Fecha de publicación:
10/10/2010

Con tan solo 12 años mide 1,85 centímetros y calza un 45, pero Jorge Souto no se diferencia de los demás niños únicamente por eso. «Carece de habilidades sociales y es muy inocente», los rasgos más característicos que explicaba su madre, Sagrario Pampín, del síndrome que le diagnosticaron hace unos meses y conocen pocos de los que están a su alrededor. El Asperger.

Jorge sí tiene claro en qué consiste su peculiaridad, y alguna vez ha tenido que explicárselo a amigos del colegio: «No entienden lo que me pasa, les digo que es como una especie de trastorno mental». Sagrario se rió de su naturalidad y matizó diciendo que «los asperger son personas muy inteligentes, con una memoria prodigiosa, pero que no la saben utilizar». Puso el ejemplo de que si van a su puesto de trabajo, habría que decirles que tienen que trabajar. En el caso de Jorge, aún está en el colegio y se le dan muy bien Plástica y Educación Física, a las que presta más atención, en cambio, en Ciencias Naturales saca peores notas, lo que confirma otro rasgo de este tipo de síndrome: memoriza especialmente los datos que le interesan.

Cuando todavía no se ha diagnosticado o hay personas que no saben lo que supone el Asperger, los familiares explican que en el colegio suelen pensar que dicho comportamiento se debe a vagancia o pasotismo, «pero el despiste o la falta de atención en determinados aspectos es llamativa en este tipo de personas», como explicaba otra madre de un niño con este síndrome, Henar Moral. De hecho, reclama la formación de los docentes para saber tratarlos porque el colegio es para ellos el lugar donde lo pueden pasar peor. «Les cuesta hacer amigos» confesó Sagrario, y también Jorge, aunque al principio le costó reconocerlo: «En mis ratos libres prefiero quedarme en casa jugando». El ordenador, las películas de ciencia ficción y, por encima de todo, construir maquetas son sus aficiones favoritas.

Eso no quiere decir que no se lleve bien con algunos chicos, pues en su clase Jorge dice que no tiene problemas, pero que cuando sale al patio... «De pequeño me llamaban Big Foot» y ahora se siguen metiendo con él porque no es como los demás. «Pero yo me defiendo y en otras ocasiones me voy con disimulo».

No entienden la ironía

Jorge es gallego, pero nunca podrá utilizar la retranca. Es otra de las características de los asperger: interpretan literalmente las frases. Pero que no puedan ir más allá de lo que ven o escuchan, no quiere decir que no tengan sentido del humor. A Jorge le encanta contar chistes y se parte de risa con los de su padre, con quien comparte muchas bromas y tiene a menudo muestras de cariño, a pesar de que a los asperger les cuesta la relación con los demás. «Soy bastante cariñoso», reconoce. Aunque lo es sobre todo con sus familiares, ya que con los niños de su edad le cuesta más relacionarse.

Pero el colegio es una buena escuela para desarrollar aptitudes que le cueste más a este tipo de personas, como dice Sagrario: «Es muy importante la educación, porque yo quiero que mi hijo estudie una carrera y se forme para que pueda trabajar y valerse por sí mismo».

El balonmano le ayuda mucho a jugar en equipo y hacer ejercicio, aunque cuenta que no puede entrenar hasta dentro de una semana porque tuvo el brazo escayolado y debe hacer reposo. «Estoy deseando poder jugar ya- expresa Jorge- y también poder comer ya». Aunque su plato favorito sean los espaguetis con kétchup, come de todo y a todas horas. Hay que seguir creciendo.


Noticias subvención Ayuntamiento de A Coruña

Escrito por asperga 08-10-2010 en General. Comentarios (0)

ACTIVIDAD: “Difusióny formación del síndrome de Asperger para los profesionales de la educacióninfantil, primaria y se cundaria”

El ayuntamiento de ACoruña nos ha concedido una subvención de 3000€ para que nuestrapsicóloga(Mªdel Carmen López-Mosteiro) visite los centros educativos deinfantil, primaria y secundaria de la ciudad con el objetivo de dar a conocerel síndrome y colaborar con los departamentos de orientación de dichos centrosen la detección y seguimiento de alumnos con S.A. , y por supuesto poner encontacto tanto a las familias de los afectados como al propio centro conASPERGA.

DURACIÓN:octubre, noviembre y diciembre.

Presentación del local de la Asociación.

Escrito por asperga 27-09-2010 en General. Comentarios (0)


Hola a tod@s.
 
   Os escribimos para contaros cómo nos fue el viernes con la presentación del local:
 
1. Acudieron:
 
  *Silvia Longueira, concejala de servicios sociales delayuntamiento de la Coruña y quién nos concedió el local, nos dijo queel alcalde no pudo acudir porque estaba en otro evento pero que a lapróximam actividad que hagamos(asamblea, taller...) acudirá apresentarse.
 
*Juan M. Sande , diputado provincial, responsable de Bienestar,que nos comunicó que la Diputación de A Coruña nos ha concedido una subvención.
 
*Mª José Merced, jefa de la escuela gallega de salud al ciudadano,que ya está colaborando con nosotros en un proyecto de formación aprofesionales de la educación y la medicina sobre el SA, y otros másque le iremos proponiendo.
 
*Mª Jesús Rodríguez Abellón, gerente de atención primaria de A coruña.

 
*Y un buen número de socios.
 
 
2. Una socia nueva , Inés y su hermano Memel (de Lugo) nostrajeron un regalo para el despacho de ASPERGA, se trata de una láminade la ciudad de La Coruña, os envio una foto aunque nos se ve muy bien,pero la hemos colgado en el despacho, fue un momento muy emotivo.
 
3.Después de unas palabras de la psicóloga , de la concejala y deSesé, pasamos a ver las instalaciones, luego volvimos al salón de actosy nos tomamos unos pinchitos y un vinito.
 
Con las subvenciones concedidas desde el Ayuntamiento de A Coruña y desde la Diputación de A Coruña podemos contratar los servicios de psicóloga para  labores de asesoramiento y  para dar a conocer el Síndrome de Asperger a diferentes colectivos, como orientadores escolares, profesores y personas interesadas, así como realizar valoraciones de posibles afectados. 
Queremos AGRADECEROS  a todos  los que hicistéis un esfuerzo por acudir
y a los que no pudistéis deciros que nos acordamos de vosotros,comprendemos que todos tenemos una vida complicada y a veces no sepuede estar aunque uno quiera.
 
Esperando veros pronto a todos.
 
Un abrazo
 
LA JUNTA DIRECTIVA.